Diagnóstico tardio de autismo: por que ocorre e o que fazer

Ele sempre foi “diferente”, mas ninguém sabia dizer de quê. Falou cedo, lia antes dos colegas, tirava boas notas. Aos 7 anos veio o diagnóstico de TDAH; aos 10, a ansiedade; aos 12, depois de um ano difícil na escola, alguém finalmente perguntou sobre as amizades, a rigidez com mudanças, o cansaço extremo depois das aulas. A resposta foi autismo. Histórias assim são mais comuns do que se imagina, e o diagnóstico tardio de autismo não é sinal de que os pais ou os profissionais falharam por descuido: é o resultado previsível de um quadro que, em parte das crianças, não se parece com a imagem clássica do autismo.

Este artigo explica com que idade o diagnóstico costuma chegar, quem tem mais chance de ser diagnosticado tarde, por que outros diagnósticos às vezes vêm primeiro, o que a demora custa e o que fazer quando a suspeita surge na escola ou na adolescência.

Diagnóstico tardio de autismo: com que idade o diagnóstico costuma chegar

O autismo pode ser identificado com segurança a partir dos 18 a 24 meses em boa parte dos casos. Na prática, porém, o diagnóstico chega bem depois. Uma revisão sistemática com metanálise publicada na revista Autism [1], reunindo 56 estudos de 40 países e mais de 120 mil pessoas autistas, estimou a idade média ao diagnóstico em 60,5 meses, ou seja, cerca de 5 anos. A faixa entre os estudos foi enorme: de pouco mais de 2 anos e meio até perto dos 20 anos.

Uma revisão crítica anterior, na mesma revista [2], já mostrava médias entre 38 e 120 meses, com tendência de queda ao longo do tempo, e identificou o que acelera o diagnóstico: sintomas mais intensos, maior nível socioeconômico e maior preocupação dos pais com os primeiros sinais. A leitura inversa explica quem chega tarde: crianças com sinais mais sutis e famílias com menos acesso a serviços.

No Brasil, os números são parecidos ou piores. Um estudo publicado na Revista Brasileira de Psiquiatria [3] encontrou mães que perceberam os primeiros sinais por volta dos 2 anos (23,6 meses, em média), enquanto o diagnóstico formal só veio perto dos 5 anos (59,6 meses): três anos de atraso. A maioria relatou ter se sentido desencorajada a insistir por causa de experiências negativas com profissionais de saúde. Em um serviço público de neurologia infantil, outro estudo brasileiro, publicado na Dementia & Neuropsychologia [4], encontrou crianças autistas cujos primeiros sintomas foram relatados por volta dos 2 anos e meio, com intervalo médio de 6,6 anos entre a primeira preocupação e o diagnóstico.

Quem costuma ser diagnosticado tarde

O estudo mais esclarecedor sobre o perfil dessas crianças acompanhou uma grande coorte de nascimentos do Reino Unido e foi publicado no Journal of Child Psychology and Psychiatry [5]. Os autores compararam crianças autistas diagnosticadas até os 7 anos com as diagnosticadas entre 8 e 14 anos. O grupo de diagnóstico tardio tinha QI mais alto, mais diagnósticos de TDAH feitos ao longo do caminho e uma proporção maior de meninas.

Esse é o retrato típico: a criança com nível 1 de suporte, que fala bem, acompanha o conteúdo escolar e cujas dificuldades aparecem menos na sala de aula e mais no recreio, nas amizades, na rotina e no cansaço. O caso específico das meninas, que costumam passar ainda mais despercebidas, está no artigo sobre autismo em meninas, nos links ao final.

Quando outro diagnóstico chega primeiro: TDAH e ansiedade

Uma das causas mais frequentes de atraso é o chamado ofuscamento diagnóstico: um diagnóstico verdadeiro, mas incompleto, explica parte dos sintomas e a investigação para por ali. Um estudo holandês publicado na Autism [6] mostrou que crianças e adolescentes que receberam primeiro o diagnóstico de TDAH só foram diagnosticados com autismo, em média, 1,8 ano mais tarde do que crianças que tinham apenas autismo. Nos meninos o atraso foi de 1,5 ano; nas meninas, de 2,6 anos. Segundo os autores, elementos do autismo podem ficar mascarados pelos sintomas do TDAH.

Vale lembrar que autismo e TDAH não se excluem. Desde 2013, os critérios diagnósticos permitem os dois diagnósticos na mesma pessoa, e a combinação é comum. Se a criança tem TDAH e o tratamento melhora a atenção, mas as dificuldades sociais, a rigidez e as questões sensoriais continuam, a pergunta sobre autismo merece ser feita.

Com a ansiedade acontece algo parecido. Uma revisão publicada na The Lancet Psychiatry [7] aponta que o diagnóstico de autismo fica mais difícil justamente por causa de condições associadas, como ansiedade, depressão e transtorno obsessivo-compulsivo, e por estratégias de camuflagem aprendidas ao longo da vida. A ansiedade é real e precisa de tratamento, mas às vezes ela é a ponta visível de um funcionamento autista que ninguém investigou.

Camuflagem: a criança que aprende a parecer

Muitas crianças autistas com boa capacidade cognitiva aprendem, sem que ninguém ensine, a imitar os colegas: copiam expressões, decoram frases para iniciar conversa, forçam o contato visual, seguram o desconforto sensorial até chegar em casa. Na escola, parecem bem. Em casa, desabam: choro, irritação, crises, exaustão.

Esse fenômeno foi descrito em detalhe num estudo publicado no Journal of Autism and Developmental Disorders [8], com 92 adultos autistas que relataram suas estratégias de camuflagem. As motivações eram se encaixar e se conectar com os outros. As consequências incluíam exaustão e ameaças à própria identidade. Os autores alertam que a camuflagem pode atrasar o diagnóstico e piorar a qualidade de vida. Embora o estudo seja com adultos, muitos deles descrevem ter começado a camuflar ainda na infância, e é exatamente esse padrão que os pais observam: a criança que “se comporta na escola e explode em casa”.

Por isso, a frase “na escola ele é ótimo” não descarta autismo. Às vezes, ela é parte da explicação.

O preço de chegar tarde

O diagnóstico tardio não é só uma questão de rótulo. No estudo britânico citado acima [5], as crianças diagnosticadas entre 8 e 14 anos já tinham dificuldades emocionais e sociais importantes antes do diagnóstico, e essas dificuldades cresceram mais rápido ao longo dos anos do que nas crianças diagnosticadas cedo, chegando aos 14 anos em nível mais alto.

Outro estudo da mesma coorte, publicado na Autism [9], encontrou associação entre diagnóstico mais tardio, especialmente na adolescência, e maior risco de sintomas depressivos e de comportamentos de autolesão relatados pelos próprios adolescentes. A maioria desses jovens tinha capacidade cognitiva dentro da média. São estudos observacionais, que mostram associação e não provam que o atraso causou o sofrimento, mas os autores concluem que o diagnóstico mais precoce pode ajudar a prevenir problemas de saúde mental secundários, sobretudo em quem não tem atraso cognitivo. No estudo brasileiro [4], as crianças autistas também apresentavam escores elevados de problemas internalizantes, como ansiedade e tristeza.

Se o seu filho fala em se machucar, em morrer ou em “sumir”, não espere a avaliação de autismo: procure ajuda no mesmo dia. O CVV atende 24 horas pelo telefone 188, e em situação de risco imediato ligue para o SAMU, 192.

Sinais na idade escolar e na adolescência

Nenhum destes sinais isolado significa autismo. O que pesa é o conjunto, a persistência e o fato de estarem presentes, de alguma forma, desde cedo:

Amizades difíceis de manter: a criança quer ter amigos, mas não entende as regras implícitas dos grupos, fica de fora ou se relaciona melhor com adultos ou com crianças bem mais novas
Conversa em mão única: fala muito sobre os próprios interesses e tem dificuldade em perceber quando o outro perdeu o interesse
Interpretação literal: dificuldade com ironia, duplo sentido e piadas
Rigidez: sofrimento desproporcional com mudanças de plano, de professor, de rotina
Interesses intensos e muito focados, em profundidade incomum para a idade
Questões sensoriais: incômodo com barulho do refeitório, etiquetas de roupa, cheiros, texturas de comida
Exaustão depois da escola, com crises ou isolamento ao chegar em casa
Bullying repetido ou dificuldade em perceber que está sendo alvo de deboche
Ansiedade social que se intensifica na pré-adolescência, quando as relações ficam mais complexas

Uma pista importante: quando os pais revisitam a história, quase sempre encontram sinais na primeira infância que pareciam “jeito dele”, como pouco interesse em brincar junto, alinhamento de objetos, fala muito formal ou reações intensas a sons.

O que muda depois do diagnóstico

Muitas famílias temem que o diagnóstico tardio “rotule” o filho. A experiência das próprias pessoas autistas sugere o contrário. Um estudo participativo publicado na Autism [10], conduzido com estudantes universitários autistas, encontrou que os que souberam ser autistas mais cedo se sentiam mais satisfeitos com a vida do que os que souberam mais tarde. A recomendação dos próprios estudantes foi direta: os pais devem contar aos filhos que eles são autistas, de um jeito que os ajude a se entender e a se sentir bem com quem são.

Na prática, o diagnóstico permite:

Dar nome à experiência. Muitos adolescentes passam anos acreditando que são “estranhos”, “preguiçosos” ou “difíceis”. Entender o próprio funcionamento muda a autoimagem
Ajustar o tratamento que já existe: a terapia para ansiedade, por exemplo, pode ser adaptada ao jeito como a criança autista pensa e se comunica
Adaptações na escola. A Lei 12.764/2012 reconhece a pessoa com autismo como pessoa com deficiência para todos os efeitos legais, o que garante direito a adaptações e apoio
Acesso a direitos, como a Carteira de Identificação da Pessoa com TEA (CIPTEA), criada pela Lei 13.977/2020
Rever expectativas em casa, trocando cobrança por estratégia

Como pedir uma avaliação

Se a suspeita surgiu agora, ela não é menos válida porque o filho já tem 9, 12 ou 15 anos. Comece pelo pediatra, levando suas observações por escrito. A avaliação de autismo é clínica, feita por neuropediatra ou psiquiatra da infância e adolescência, de preferência com apoio de avaliação psicológica ou neuropsicológica, e às vezes de fonoaudiologia e terapia ocupacional.

Ajuda muito levar:

A história do desenvolvimento desde bebê: quando falou, como brincava, como reagia a mudanças e barulhos
Relatórios escolares, de preferência de mais de um ano e de mais de um professor
Laudos anteriores, como o de TDAH ou de ansiedade, e a resposta aos tratamentos
Vídeos antigos e atuais, se tiver
A percepção do próprio filho, quando ele tiver idade para isso

Uma avaliação bem feita não procura só o autismo: procura entender a criança inteira, inclusive o que mais pode estar acontecendo. E se a conclusão for de que não é autismo, a família sai com uma explicação melhor do que tinha antes.

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Leia também:

Aviso: Dr. Jayme Alves de Souza Neto é médico (CRM-RJ 52-129178-5), com pós-graduação em Neurologia Pediátrica e em Transtornos do Neurodesenvolvimento, e certificação internacional em autismo pela IBCCES. NÃO ESPECIALISTA — sem Registro de Qualificação de Especialista (RQE) em neuropediatria. Este conteúdo é informativo e educativo, não substitui consulta, diagnóstico ou tratamento médico. Diante de qualquer preocupação com o comportamento ou desenvolvimento do seu filho, procure o pediatra. Se você está em sofrimento emocional intenso, procure um profissional de saúde mental ou ligue para o CVV, 188.

Referências bibliográficas

[1] van ‘t Hof M, Tisseur C, van Berckelear-Onnes I, et al. Age at autism spectrum disorder diagnosis: a systematic review and meta-analysis from 2012 to 2019. Autism. 2021;25(4):862-873. doi: 10.1177/1362361320971107.

[2] Daniels AM, Mandell DS. Explaining differences in age at autism spectrum disorder diagnosis: a critical review. Autism. 2014;18(5):583-597. doi: 10.1177/1362361313480277.

[3] Ribeiro SH, Paula CS, Bordini D, et al. Barriers to early identification of autism in Brazil. Revista Brasileira de Psiquiatria. 2017;39(4):352-354. doi: 10.1590/1516-4446-2016-2141.

[4] Augusto JAO, Caravieri CK, Arduini RG, et al. Delayed diagnosis in children with autism spectrum disorder or intellectual disability. Dementia & Neuropsychologia. 2025;19:e20240279. doi: 10.1590/1980-5764-DN-2024-0279.

[5] Mandy W, Midouhas E, Hosozawa M, et al. Mental health and social difficulties of late-diagnosed autistic children, across childhood and adolescence. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 2022;63(11):1405-1414. doi: 10.1111/jcpp.13587.

[6] Kentrou V, de Veld DM, Mataw KJ, Begeer S. Delayed autism spectrum disorder recognition in children and adolescents previously diagnosed with attention-deficit/hyperactivity disorder. Autism. 2019;23(4):1065-1072. doi: 10.1177/1362361318785171.

[7] Lai MC, Baron-Cohen S. Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions. The Lancet Psychiatry. 2015;2(11):1013-1027. doi: 10.1016/S2215-0366(15)00277-1.

[8] Hull L, Petrides KV, Allison C, et al. “Putting on my best normal”: social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2017;47(8):2519-2534. doi: 10.1007/s10803-017-3166-5.

[9] Hosozawa M, Sacker A, Cable N. Timing of diagnosis, depression and self-harm in adolescents with autism spectrum disorder. Autism. 2021;25(1):70-78. doi: 10.1177/1362361320945540.

[10] Oredipe T, Kofner B, Riccio A, et al. Does learning you are autistic at a younger age lead to better adult outcomes? A participatory exploration of the perspectives of autistic university students. Autism. 2023;27(1):200-212. doi: 10.1177/13623613221086700.

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